A família de Bernardo comemorou a boa notícia. O menino de 2 anos, que luta contra a AME - Atrofia Muscular Espinhal do tipo I - conseguiu o dinheiro que precisa para comprar o remédio importado e muito caro para tratar a doença.
"O Governo do Paraná CUMPRIU a demanda judicial e depositou… o valor de R$ 2.030.228,00 correspondente às quatro doses iniciais do Spinraza!!!", escreveram os pais do menino no Facebook.
"A medida foi adotada para agilizar a importação, visto que, pelos trâmites legais, o processo de compra por órgão público levaria pelo menos 120 dias".
Bernardo conseguiu a doação em caráter liminar e com antecipação de tutela.
Isso significa que o processo ainda não foi definitivamente julgado e, por isso, a juíza mandou que o Estado fornecesse o medicamento ao menino antes do término do processo.
Ela entendeu que, quanto mais demorarem as primeiras aplicações do Spinraza, maior o risco de morte da criança.
Agora falta o remédio chegar.
"Já entramos em contato com a Biogen, laboratório responsável pela medicação, e também com a importadora para trazer a medicação o mais rápido possível! Calculamos que leve cerca de um mês para a chegada da medicação aqui no Brasil", dizem os pais.
História
Bernardo Fantin Souza mora na Lapa, na Região Metropolitana de Curitiba.
Desde que nasceu, batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I, que o impede de se movimentar voluntariamente. Nem respirar ele consegue sozinho. Só por aparelhos.
O medicamento capaz de conter o avanço da doença, é produzido por um laboratório norte-americano
Mas o Spinraza ainda não é vendido no Brasil e custa R$ 3 milhões para ser importado - valor total de seis doses.
A família do Bernardo chegou a lançar uma campanha para arrecadar o valor. A família já havia conseguido mais de R$ 400 mil, antes de sair a decisão judicial.
Por Rinaldo de Oliveira, da redação do SóNotíciaBoa - com informações do Facebook e ClickParaná
